El estudio de enfermedades raras en el que colabora Fundación hna avanza con el análisis de pacientes afectados

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El estudio que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el que colabora Fundación hna avanza con el análisis de pacientes afectados. Este proyecto investiga el retraso diagnóstico que sufren los pacientes con patologías poco frecuente en España para conocer su realidad más en profundidad, así como para mejorar su calidad de vida.

Alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico.

Mayor grado de vulnerabilidad
FEDER pone su foco de atención en las personas sin diagnóstico ya que, por su condición, son aún más vulnerables. Vivir con una enfermedad sin diagnóstico supone en el 57% de los casos, más de 6 horas de cuidados diarios, provocando, además, sensación de incertidumbre y consecuencias negativas a nivel laboral, sanitario, educativo o psicológico.
Las personas en esta situación, en ocasiones se ven obligadas a dejar de trabajar y así, tienen mayores dificultades económicas.

Todas las realidades del colectivo
A través de esta investigación, se analizará las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes: los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.

Conocer más sobre esta problemática
Las personas que deseen colaborar en esta iniciativa podrán hacerlo de una manera sencilla y rápida, a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es/). Inscribirse en el registro tiene muchas ventajas, como poder ser informado de los resultados del proyecto y poder participar en futuras investigaciones.
A través de este proyecto, FEDER; el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), del Instituto de Salud  Carlos III (ISCIII); y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO; se reúnen por primera vez para realizar una investigación sobre esta problemática.

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