Fundación hna se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la investigación de estas patologías en nuestro país y dar respuesta a la principal problemática de quienes conviven con ellas: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
Con esta nueva sinergia, la Fundación hna, en su propósito de apoyar la investigación médica para mejorar la salud, se incorpora al eje de estudio y conocimiento de la Federación con el objetivo de dar una respuesta a esta problemática.
Ambas entidades coinciden en que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento solo es posible gracias al estudio de manera coordinada y trabajarán para hacer visible esta necesidad.
Actualmente, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Con ello, además, la Fundación hna se suma a una de las principales prioridades del colectivo, ya que el 42% de las asociaciones sitúa la investigación como una de las principales preocupaciones del movimiento.