Feder lanza un vídeo para incentivar la participación en su estudio

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’, en el que Fundación hna se implica con su apoyo, en su propósito de potenciar la investigación médica para mejorar la salud.

Con él se busca posicionar el estudio y motivar la participación en este proyecto en el que se estudiarán las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes: pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.

Quienes participan en el vídeo presentan la problemática a la que se tienen que enfrentar los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara: casi la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de un año para recibir el diagnóstico; el 20% esperan más de una década para poner nombre a la enfermedad.

Este es el vídeo:


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