La reina Letizia ha entregado a Fundación hna un premio por su labor, concedido por la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La entrega transcurrió durante el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 5 de marzo en la Ciudad BBVA, bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
Fundación hna ha sido reconocida por su impulso de la investigación a través del
movimiento asociativo y por apoyar a FEDER en la investigación sobre determinantes del retraso diagnóstico. Este proyecto permitirá conocer su impacto en la vida de las familias.
Este premio surge por el compromiso de Fundación hna para afrontar con su apoyo uno de los problemas más acuciantes de las familias: la demora diagnóstica. Y es que, la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes han esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad con la que convive.
Fundación hna apoya un proyecto de investigación sobre determinantes del retraso diagnóstico, que permitirá profundizar en los factores asociados a este retraso, así como sus repercusiones sociales y sanitarias; un estudio que apuesta por el trabajo en red entre distintos agentes implicados, se apoya sinergia con la administración pública y en la necesaria colaboración entre el sector asistencial, investigador y las asociaciones de pacientes
En poco más de un año de vida, Fundación hna ha sumado su apoyo a varios proyecto de
investigación en el ámbito sanitario y promoción de la innovación en diversos campos de actuación médica, para poder garantizar y progresar en el bienestar sanitario de la sociedad.